Levend verlies, ken je dat? Dat is rouwen om (een deel van) iemand die nog in leven is. In mijn geval het autisme van mijn kinderen. Ik vertel je hoe dat voor mij is.
Vanaf de bank hoor ik blije stemmen en trompetgeschal op straat. Mensen fietsen en lopen in uitgelaten stemming voorbij met bloemen en snoep in de handen. Het défilé trekt door onze straat. Mijn zoon zit boven, na drie dagen de tien kilometer te hebben gewandeld. Hij is er niet bij vanavond. Geen medaille, geen snoep, geen uitgelaten stemming. Ik kijk treurig voor me uit en zoek troost bij de knuffels van mijn kat. De tranen willen niet meer komen; ik kan alleen nog maar voor me uit staren en denken: het is weer niet gelukt om iets positief af te ronden.
De avondvierdaagse
Drie dagen liep mijn zoon de avondvierdaagse. De afgelopen week verbleef hij bij zijn vader en op afstand genoot ik mee van de berichten die ik kreeg dat het zo goed ging. Onze ervaring is namelijk dat er altijd wel iets mis gaat bij dit soort happenings bij mijn kinderen en ik gun mijn kind deze succesmomenten.
Die kloteschoenen
De laatste dag van de avondvierdaagse is aangebroken en mijn zoon belt me vanaf school dat zijn schoenen kapot zijn gegaan. Zijn schoenen die twee weken al bijna kapot gingen en waarvoor we anderhalve week geleden op Utrecht Centraal stonden. Nog voordat we de schoenenwinkel bereikt hadden, werd hij woest op me omdat hij na een broodje en een zakje snoep niet nóg een broodje kreeg. Hij zei stellig: ‘Nou, dan gaan we nu naar huis en ik hoef geen schoenen meer.’ Er knapte iets bij mij. Dit was de zoveelste keer deze week dat mijn grenzen worden opgezocht. Er zit geen rek meer in, dan maar geen schoenen kopen. Ik probeer de situatie uit te leggen, maar tevergeefs, mijn kind heeft zijn besluit al genomen: zonder broodje komt hij niet meer in beweging. Een kwartier na aankomst op Utrecht Centraal, zitten we weer terug in de trein. Mijn zoon geeft geen krimp, alle schuld legt hij bij mij. Ik slik mijn tranen in en barst bijna uit elkaar als ik hem terug bij huis zijn railrunnerkaartje in de prullenbak zie gooien. De treurigheid druipt ervan af en ik voel me rot.
Het défilé
Na dat fiasco met de schoenen twee weken terug, vraag ik zijn vader de schoenen te regelen, dat gaat meestal beter. Als ik een week later begrijp dat er geen tijd is geweest om schoenen te kopen, voel ik de stress alweer oplopen. Ik wéét namelijk dat dit schoenengezeik weer op mij af komt en dat is geen fijne manier om de week samen met mijn zoons te starten.
Mijn zoon zegt aan de telefoon: ‘We moeten uit school gelijk nieuwe schoenen kopen, maar ik moet eerst nablijven én ik moet nog eten, dus ik ga het défilé niet halen.’ Het eerste wat ik denk is: ‘Daar hebben we dat verrekte onderwerp schoenen weer. Flikker op met je kloteschoenen!’ Maar ik zeg: ‘Oh, dat is vervelend. Als we gelijk uit school schoenen gaan kopen en het lukt je om binnen een uur schoenen uit te kiezen, dan kan jij nog rustig eten en ben jij op tijd voor het defilé. ‘OK, maar dan gaan we uit school METEEN’, zegt mijn zoon.
Stress
Ik moet even op adem komen. Ik voorspel in ieder geval een moeizame middag, maar wil natuurlijk heel graag dat hij mee kan lopen vanavond en de avondvierdaagse succesvol kan afsluiten. Misschien weet ik wel wel dat drie uur meer dan genoeg tijd is om schoenen te kopen en iets te eten, in zijn hoofd is dat, in combinatie met stress, onmogelijk. Ik hoop maar dat hij zelf ook zijn best gaat doen straks, want meestal, zeker als er veel stress in zijn lijf zit, verwacht hij dat ik alles regel en dan krijg ik de wind van voren als ik niet meteen doe wat hij zegt.
Aanpassen
Om half vier komt mijn zoon in de gietende regen uit school en staat buiten te roepen dat ik gelijk moet komen. Ik masseer de voeten van mijn andere zoon op de bank, die nog aan het ontprikkelen is van zijn schooldag. Ik zie de stress bij mijn zoon buiten en heb de neiging om gelijk op te staan en te doen wat hij zegt. Dan fluit ik mijzelf terug. Dit is precies waar ik zelf steeds overprikkeld van raak; dat ik gelijk in de hulpstand ga staan, terwijl ik nog een zoon heb die aandacht verdient. Het is ook duidelijk geworden dat ik mijn kinderen op de langere termijn niet help door steeds in de bres te springen en zoveel mogelijk stress bij ze te verminderen. Ik weet dat zij die langere termijn niet zien en alleen (nog) naar het huidige moment kunnen kijken. Maar dat betekent niet, dat de hele wereld zich daar altijd aan kan aanpassen en ik wil mijn kinderen dat wel leren.
Woest
Ik gebaar mijn zoon vriendelijk dat hij eerst zelf naar mij toe moet komen. Hij kijkt me woest aan, smijt zijn fiets neer en loopt weg. Ik besluit het zo te laten en rustig af te wachten tot hij weer terug komt. Na een minuut of tien komt hij terug, zegt tegen me dat hij niet meer naar de avondvierdaagse gaat en stormt met zijn telefoon naar zijn kamer. Ik besluit hem weer een tijdje met rust te laten. Na ongeveer een half uur loop ik naar boven, klop op zijn deur en vraag: ‘Kan ik je een plan voorleggen waardoor je het défilé nog kan halen?’ Helaas blijft hij erin hangen dat ik alles moet regelen en ik zijn schoenen zonder hem moet gaan kopen. Als ik aangeef dat hij toch echt zelf mee zal moeten gaan, zegt hij dat ik op kan rotten.
Jochie, laat me je toch troosten
En zo ging mijn kind uiteindelijk niet meer naar het défilé. Rond acht uur lig ik even op bed en mijn zoon komt naast me liggen. Een toenadering waar ik naar snak. Ik durf dan ook nauwelijks iets te zeggen. Hij vraagt: ‘Wat is die muziek op straat? Is dat het défilé?’ Ik knik. We zwijgen beide en hij staart voor zich uit. Hij staat het toe dat ik even over zijn wang aai, al durf ik het bijna niet. Ik zeg: ‘Dit is echt niet leuk hè? Je mag ook verdrietig zijn. Dat ben ik ook.’ Hij zegt: ‘Ik ben helemaal niet verdrietig. Het maakt mij echt niet uit hoor.’ Als hij opstaat, meen ik een afdruk van zijn traan op mijn bed te zien. Wat is het toch elke keer weer een treurige situatie en wat zou het toch fijn zijn als hij zijn schild zou laten vallen en mij hem zou laten troosten.
Keuzes maken
Eerder schreef ik een artikel over levend verlies; over het missen van iemand of een deel van iemand die er nog wél is. Ik voel die rouw. Ik voel die eenzaamheid en het verdriet. Wat de oorzaak ook is van alle paniek, weerstand, verdriet of boosheid, feit is dat dit gedrag er is. Gedrag wat mijn kinderen zelf ook niet willen, wat ze overkomt. Hoe ouder ze worden, hoe meer er van de buitenwereld van ze wordt gevraagd en hoe harder ze moeten knokken om zichzelf te begrenzen, een manier te vinden om mee te kunnen doen op school, sport, sociaal leven en straks werk. Ik kan daarom rouwen. Ik gun mijn beide kinderen zoveel meer rust en genot in het leven.
Daarnaast gun ik mijzelf ook meer rust en genieten van het leven. Elf jaar. Zolang heb ik al te dealen met weerstand, boosheid, verdriet van mijn kinderen. Ook van mij wordt er een hoop gevraagd en daar heb ik ook niet voor gekozen. Maar uiteindelijk ben ik wel die volwassene die de buien opvangt. De moeder die steeds weer voor de keuze staat op welke manier ik reageer op een situatie, wanneer ik meebeweeg en wanneer ik mijn grenzen trek. De ouder die steeds opnieuw moet afwegen wat ik van ze kan vragen en waar ze nog begeleiding bij nodig hebben.
Lichtpuntjes
Ik moet elke keer weer manieren bedenken om de lichtpuntjes te blijven zien, als er zoveel negativiteit in huis is. Ik probeer de woede die op mij gericht wordt, een plekje te geven. Als ik zelf intens geraakt word door wat er tegen mij gezegd wordt, moet ik mijn eigen woede, pijn en angst inslikken of ergens anders kwijt zien te raken. En als ik dan toch iets uit wanhoop heb geroepen naar mijn kinderen, dan moet ik een beroep doen op zelfcompassie, op vergeving van míjn eigen gedrag.
Mijn eigen emoties, die schrijf ik op of ik die deel ik met mijn partner. Zowel tegen mijn laptop als tegen mijn partner kan ik echt alles zeggen, mogen alle filters even volledig wegvallen. Dat proces is bevrijdend en helend.
Kan jij wel wat hulp gebruiken?
Wil je dat ik jou help om meer rust en balans te vinden binnen jouw dynamische gezin? Kijk eens bij mijn trainingen en coaching en lees wat ik voor jou zou kunnen betekenen.
Twee ouders die ik heb gecoached:
Thea: ‘Door jouw luisterend oor heb ik mijzelf weer teruggevonden en zin om lekker aan de slag te gaan. Jij snapt mij écht en ik had na ons gesprek de hele dag vleugels. Met behulp van jouw tips heb ik al mijn taken op een rij. Het was zóveel, dat ik mijn deadlines niet haalde en in gesprek ben gegaan met mijn werk. Ik ga nu hulp krijgen met het wegwerken van de berg taken, dus het komt helemaal goed. Ook heb ik besloten om vanaf de zomer 1 dag minder te gaan werken. Ik heb er nu al zin in. Ik geniet van het overzicht dat ik, door jouw hulp nu heb. Het helpt erg om te plannen, óók de leuke dingen. Ik voel al veel meer balans in mijn leven.’
Miranda: ‘Door ons gesprek en de vragen die je stelde, kon ik als het ware mijn hoofd ‘opruimen’. Daardoor zag ik waar mijn prioriteiten liggen en waar ik het liefst mijn zorg, energie en tijd insteek. Doordat ik weer helder heb wat het meest belangrijk is in mijn leven, lukt het me nu ook de taken meer los te laten waar ik geen tijd, energie of financiën voor heb. Ook besefte ik dat ik best wat meer hulp kan vragen uit mijn netwerk. Dit heeft meer rust gegeven in ons gezin met kinderen met autisme.’
Cursussen over autisme
Ik werk al een tijdje met veel plezier samen met KOEKIE Autisme Begeleiding van Jonneke Koekhoven.
Samen schreven wij de online cursus Sterk staan als ouder van een kind met autisme. Daarnaast volgde ik een aantal andere cursussen bij KOEKIE: 1 over autisme bij kinderen en boosheid en over autisme bij kinderen in de pubertijd. Van beide cursussen heb ik veel geleerd waardoor ik me nog beter kan verplaatsen in mijn kinderen en meer rust kan creëren binnen ons gezin. Ook in de coaching van gezinnen waar autisme meespeelt, pas ik deze kennis en ervaring toe. Enorm waardevol.
Cursus Sterk staan als ouder van een kind met autisme – voor ouders: Voor alle ouders met een kind met (een vermoeden van) autisme die stevig in hun schoenen willen staan om hun kind, het gezin en zichzelf het beste te geven. Klik hier voor meer informatie over deze cursus
